Darina Špengler, jedanaestogodišnja devojčica iz Rusije, od svog rođenja postala je tema velike pažnje javnosti zbog specifičnog deformiteta. Naime, kako su strani mediji izveštavali, rođena je bez pola lica, što je šokiralo njene roditelje kada su prvi put ugledali svoje dete. Stručnjaci su objasnili da devojčica nije imala bradu i usne, a uzrok ovom poremećaju je vrlo retka bolest.
Darini nikada nije službeno dijagnosticirana, ali se smatra da je deformacija lica posljedica rijetkog Nagleovog sindroma. Sve to joj jako otežava svakodnevni život. Zbog deformiteta ne može sam govoriti niti se hraniti.Njezini su roditelji morali potpuno promijeniti svoj život kako bi se u potpunosti posvetili njezinom odgoju, obrazovanju i uzdržavanju – jer, nažalost, gotovo ništa nije mogla učiniti sama. Srećom, sudbina se osmjehnula i njima, ali i Darinu.
- Jelena je nakon poroda dala otkaz na poslu kako bi se brinula o Darini, dok se Jurij borio da njezina kćer dobije liječničku pomoć. Majčino tijelo prolazi trncem kad se prisjeti trenutka kada je prvi put ugledala svoje dijete.2019. izjavila je za medije: “Dobila sam modricu na oku i pala sam u nesvijest. Kad sam se oporavila od šoka, sjećam se da je Darina plakala od bolova, a iz usta joj je tekla krv. Dodala je kako joj je liječnik čak predložio da dijete ostavi u sirotištu.
“Strašno je kad vidiš invalidnu bebu kako plače, a ne možeš joj pomoći. Plakala je danju i noću, a ja sam plakala s njom”, prisjeća se Jelena, ali ona i suprug Jurij (49) nisu htjeli. plakati. Nakon što su se odrekli djeteta, stalno su tražili i prikupljali pomoć za nasljednicu, uvjereni da negdje u svijetu postoji stručnjak koji joj može pomoći u rješavanju problema.
“Mi to ne skrivamo. Svugdje ide s nama. Moj muž Jurij vodi je posvuda. Ljudi nam govore da joj stavimo masku, on im govori da je ne gledaju ako je ne žele gledati. ali prihvatili smo je takvu kakva jest“, ispričala je Jelena o teškom iskustvu s kojim su se tada suočili.
Ali – srećom, ima više ljubaznih i humanih ljudi. Kada je njezina priča izašla u javnost, dirnula je mnoge te je pokrenuta kampanja prikupljanja sredstava za operaciju.Ubrzo je na računu bilo dovoljno novca da Darina i Elena otputuju u Englesku, točnije u London, na specijalnu operaciju (prvu od mnogih) kojom će Darina preuzeti njezino nikad prije viđeno A lice.
- Tada je imala šest godina i operirana je u bolnici Great Ormond Street. Operacija je koštala 67.400 funti, a njezina je majka tada izjavila kako se nada da će Darina moći lakše disati nakon operacije rekonstrukcije lica, no najviše ju veseli što je njezina kći uspjela progovoriti i napokon je nazvati ‘mama’.
Kad se prvi put vratila u rodnu Rusiju, tata ju je snažno zagrlio i rekao: “Predivna si”. Vidiš, naučila je da se smiješi – dodala je Jelena, a oči su joj se napunile suzama radosnicama.Inače, od dana rođenja Darine, obitelj je doživjela mnogo okrutnosti – ne samo od stranaca, već i od vlastite obitelji, potpuno prekinuvši sve veze s njima. S njima je bila samo Jelenina sestra.
Darinu nisu ni primili u vrtić jer su rekli da će je se druga djeca bojati. Roditelji su joj kupili puno igračaka, ali kako kaže njezina majka: „Ništa ne može zamijeniti prijatelje“ i kada je sve izgledalo crno, život nakon operacije okrenuo se „u njihovu korist“ te djevojčica kreće u školu 2021. godine – tada. Ona ima 9 godina. Do tada se školovala kod kuće, dijelom zbog društvene stigme, a dijelom zato što se oporavljala od teške operacije lica, zbog koje nije mogla pravilno govoriti.
Istovremeno, na društvenim mrežama Darine i Jelene možemo vidjeti kako napreduje ova hrabra djevojka. Ponosna mama sa svojim pratiteljima na Instagramu uvijek podijeli kada njezino dijete nauči koju novu riječ, a na Darininom profilu možemo saznati kako provodi dane u školi i što ima. Jako mi se sviđa ova atmosfera.Darina je sada kod kuće, a obitelj prikuplja donacije za novu operaciju kojom će Darini popraviti gornju čeljust i usne.
