U današnjem članku donosi se priča o neobičnoj i izuzetno hrabroj djevojčici po imenu Isla Kilpatrik Skrton. Ona ima svega osam godina, ali njena životna priča nosi težinu daleko veću od dječje.
Rođena sa izuzetno rijetkom i teškom genetskom bolešću, Isla se od najranijih dana suočava s izazovima koje većina ljudi ne doživi tokom čitavog života. Već sa dvije godine njeno tijelo je pokazivalo znakove koji nisu odgovarali djetinjstvu – izgledala je poput odrasle osobe, što je bilo zastrašujuće za njenu porodicu i medicinske stručnjake.
- Isla je došla na svijet 2. februara 2017. godine u Velikoj Britaniji, nešto ranije nego što je bilo očekivano – u 36. nedjelji trudnoće. Prvih mjesec dana provela je u bolnici, na odjeljenju za njegu novorođenčadi. Po povratku kući, međutim, dogodilo se nešto što je promijenilo tok njenog života. Nekoliko dana nakon otpusta, djevojčica je prestala da diše, počela je da modri i život joj je visio o koncu. Zahvaljujući brzoj reakciji ljekara i hitnoj operaciji, Isla je preživjela, ali su se tada počeli javljati prvi ozbiljniji i dugotrajniji zdravstveni problemi.
Narednih mjeseci njeni roditelji, posebno majka Stejsi, prolazili su kroz lavirinte dijagnostike. Ljekari dugo nisu mogli da utvrde uzrok njenih problema, a svakodnevna neizvjesnost bila je iscrpljujuća. Tek u oktobru iste godine uslijedilo je konačno objašnjenje – Isla boluje od mandibuloklavične displazije, izuzetno rijetke genetske bolesti. Ono što je dodatno zakomplikovalo situaciju jeste činjenica da je Isla jedina poznata osoba na svijetu sa ovim specifičnim oblikom oboljenja.
Ova bolest utiče na više različitih sistema u organizmu. Kod Islinog oblika bolesti naročito su pogođeni razvoj kostiju, lobanje, kao i respiratorni sistem. Ima velike poteškoće s disanjem, koristi slušni aparat, a kretanje joj je često moguće samo uz pomoć invalidskih kolica. No, uprkos svemu tome, Isla svakog dana pokazuje nevjerovatnu snagu duha. Njena energija, volja za životom i neprestani osmijeh na licu nešto su što ostavlja bez daha sve koji je upoznaju.
- Kada je 2024. godine krenula u drugi razred osnovne škole, njena majka je bila zabrinuta zbog mogućih reakcija vršnjaka. Ali su se te bojazni ubrzo raspršile. Isla je toplo prihvaćena, a u učionici se snašla bolje nego što su se mnogi nadali. Djeca su je doživjela kao jednaku sebi, a njena vedrina i radoznalost brzo su pridobijali simpatije. Školsko okruženje za nju je postalo prostor u kojem ne samo da uči, već i gradi svoje samopouzdanje i razvija samostalnost.
Islina svakodnevna borba pokazuje koliko su važni porodična podrška, empatija i razumijevanje sredine. Njen život nije definisan bolešću, već načinom na koji se s njom nosi. Njena majka često ističe da Isla nije heroina uprkos svojoj bolesti – već upravo zbog nje. Ona svakodnevno pruža inspiraciju mnogima da i u najtežim okolnostima pronađu smisao, snagu i nadu.
Mandibuloklavična displazija, iako gotovo nepoznata široj javnosti, jedan je od najkompleksnijih genetskih poremećaja. Ona utiče na formiranje lobanje, kičmenog stuba, disajnih puteva, a u velikom broju slučajeva izaziva i probleme sa sluhom. Kod osoba koje imaju ovaj poremećaj, razvoj tijela je ozbiljno narušen, a svakodnevno funkcionisanje često zavisi od medicinske opreme i pomoći okoline. Ljekari koji prate Islin slučaj posvećeni su istraživanju njenog genetskog materijala kako bi otkrili više o ovoj rijetkoj bolesti. Njihova nada je da će kroz njeno iskustvo moći da pomognu i drugima u budućnosti.
Isla Kilpatrik Skrton nije samo dijete s rijetkom bolešću – ona je simbol upornosti, otpornosti i bezuslovne ljubavi. Njen osmijeh i radoznale oči dok posmatra svijet svjedoče o nečemu što nadilazi medicinu – o ljudskom duhu koji se ne predaje. Ona nas podsjeća da i u najtežim okolnostima postoji prostor za radost, igru, znanje i prijateljstvo.
